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Ma vie selon... moi !
22 octobre 2013

Un mot pour comprendre.

Tu avais au moins 18 mois, pas encore deux ans, j'en suis certaine. Je sortais la tête de l'eau. Je prenais les rennes de mon rôle de maman, je me relevais, je m'affirmais doucement.

Tu babillais, beaucoup, mais quelque chose me semblait bizarre. Pas de mot, pas la moindre esquisse de mot, à peine 'papa, mama'. Et puis je ne pouvais l'expliquer, quelque chose n'allait pas pour moi.

J'avais cette crainte au-dessus de nos têtes, cette peur au creux de mon ventre. Cette peur qu'on instille insidieusement quand quelque chose cloche dès le début. Une naissance prématurée, de possibles séquelles, un peu de retard, ... Quand on essaie de comprendre pourquoi j'avais toujours ce besoin de te savoir "normal", il ne faut pas remonter très loin pour comprendre. Je pense que de nombreuses mamans de prémas reconnaissent ce sentiment.


Quand j'ai commencé à m'inquiéter de ton langage que je trouvais lent à arriver, on balayait mes sentiments du revers de la main. C'est très courant à notre époque, dans notre société. Je m'inquiète pour rien, je cherche des misères là où il n'y en a pas. Il parlera bien assez tôt et quand il parlera à tord et à travers, je n'aurais qu'une envie : qu'il se taise. Si les gens savaient qu'ils me faisaient pleurer par cette simple phrase. Non, moi je ne rêvais que de ça, qu'il parle ! Et les mois passaient et mon inquiétude continuait. Il ne parlait pas, pas vraiment, il devenait très bon en machouillage d'esquisse de mots, il devenait excellent pour se faire comprendre autrement. Mais il ne parlait pas. "Il parlera bien assez tôt !" "Il faut leur laisser le temps !" "Il ne sert à rien de consulter avant 4 ans !".
1ere annee
C'est ta descente aux enfers durant ta troisième année et ce sont les réelles spécialistes qui ont parlé pour moi. Deux amies, orthophonistes (ou logopèdes, selon qui me lit) ont accompagné mes doutes. Le PMS a commencé à s'inquiéter. Forcément, enfermé dans ton mutisme, tu te heurtais un peu trop violemment à l'exigence de ta première école. Plutôt que de te faire un peu sortir de toi, elle n'a fait que t'y enfermer un peu plus. Te stigmatiser, t'étiqueter, t'isoler. L'encoprésie, au lendemain de tes trois ans, cette saleté, t'a enveloppé, t'a emmené au fond.

Le PMS a commencé à parler de possibles troubles autistiques, d'un suivi psychologique. Une pseudo mi-psychothérapeute, mi-logopède nous fera perdre un temps fou, et puis nous aussi, on ne sait pas, on n'ose pas, on laisse du temps, on tente nous-mêmes, on s'égare, on s'épuise. Et enfin, on consulte une logopède, une perle. La belle claque que je me prends : j'aurais pu, j'aurais dû consulter plus tôt. On n'écoute pas assez les mères, on attend parfois trop longtemps, tu aurais pu être pris en charge bien plus tôt. Mais bon, voilà, on est pris en charge, on va enfin être épaulé, on remonte à la surface mon chéri, on va respirer à nouveau. On enchaîne ORL, neurologie, IRM, test du sommeil, une super neuro-pédiatre qui s'ajoute à l'équipe.


Des mois vont passer, plus de deux années au final. Entretemps, une excellente psychologue va rejoindre notre chemin, en à peine deux mois, elle te tend LA main secourable pour te sortir de Arthur - 2e matl'encoprésie, et de mois en mois, va t'aider à t'exprimer, à t'affirmer, à t'aimer, à gérer ta frustration. Elle va nous accompagner dans notre relation à toi, va nous donner des clés pour te comprendre. On choisit de te changer d'école, de recommencer à zéro, de reprendre à la première et là aussi, le changement s'opère. D'un petit garçon angoissé, hurlant chaque matin après nous, nous découvrons un petit garçon qui s'affirme doucement, qui prend plaisir à aller à l'école. Petit à petit, tu reprends confiance en toi, en l'école, en ce rythme qui te stressait tant au départ. Tu es accompagné d'une institutrice qui ne fait pas de chichi, qui t'accepte comme tu es, avec tes angoisses, avec tes soucis, qui va te langer, te changer jour après jour, sans jamais un mot de trop, sans une once de jugement.

 

Deux années se sont écoulées et la pression de devoir poser un diagnostic. Ton âge, ton évolution superbe mais trop lente par rapport à ce qui devrait être à ce stade, certains soucis de compréhension au quotidien. La logo dépose son diagnostique, on retourne voir notre neuro-pédiatre, et un mot apparaît clairement. Enfin.

Dysphasie

Le chemin qui s'ouvre à nous est encore long, il sera sûrement semé d'embuches, mais on le prend à bras le corps, on n'a plus peur, on ne s'inquiète plus, on est bien entouré, on s'aime plus que tout, on T'aime plus que tout et surtout, à présent, on sait.

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Commentaires
S
Marie,<br /> <br /> Oui c'est vrai que quand on fait le tour, on se dit que je ne suis pas trop gâtée, mais je dois dire que non, j'ai aussi de nombreux bonheurs dans ma vie, mais je suis un peu comme Zazie, dans sa chanson "Sur toi" (http://www.youtube.com/watch?v=dbX0xBu7tLs). J'ai tendance à écrire sur ce qui me prend aux tripes négativement, un peu comme un exutoire (tiens, je vais mettre le texte de cette belle chanson ici), du coup, c'est vrai qu'en me relisant, je semble cumuler. Pourtant, à côté d'autres, je ne vis pas de grandes blessures et aussi de très belles choses.<br /> <br /> Merci Marie pour tes douces paroles, j'ai vraiment de la chance d'avoir une personne comme toi qui se promène ici ♥<br /> <br /> <br /> <br /> Khayaa,<br /> <br /> Bienvenue !!! Je te remercie beaucoup, je voudrais alimenter tellement plus ce blog, mais le temps me manque atrocement, ma vie IRL est déjà tellement remplie. C'est pourtant pas faute de ne pas avoir envie, mais quand j'ai enfin le temps, je m'effondre :-) En tout cas, sois la bienvenue ici, pose-toi, prends un café, un thé, un petit biscuit sans PLV, et puis j'espère pouvoir combler un peu le vide actuel dès que possible !
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K
... pour te dire que je tombe "par hasard" sur ton blog dont le titre m'a bien plu... pour commencer. Et je pense que je vais aimer son contenu... vu l'heure (d'aller rejoindre Morphée), je ne vais pas m'y promener maintenant mais "je te suis" puisque je me suis inscrite à la newsletter et reviendrai ici au plus vite... :-)
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M
Bonjour, me revoila après pas mal d'absences, un re- demenagement, plus d'internet etc. Enfin tout est rentré dans l'ordre.<br /> <br /> la vie ne t'a pas gâtée mais au moins tu sais maintenant ce que ton fils à.<br /> <br /> Si cela peut te "consoler" saches que tous ces problèmes t'ont amené sur ton chemin que tu découvre aujourd'hui . Chaque personne que j'ai rencontrée et qui ont "un chemin particulier" ont dus subir des problèmes personnels, c'est comme un prix à payer ou plutôt un passage obligé pour en arriver là où il faut.<br /> <br /> Alors il faut accepter même si cela n'est pas toujours facile, et pour ton fils ce sera la même chose. Quand il sortira de ce problème, car il en ressortira sois en sûre il arrivera à son but, son chemin qui est prévu pour lui. Il aidera à son tour un jour des enfants comme lui qui ont eus ce problème.<br /> <br /> Courage et patience te sont demandés pour le meilleur ensuite.<br /> <br /> je te souhaite une bonne journée.
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